Ayude a impulsar la investigación de la PQRAD
Participe en el estudio Aperture
Presentamos el estudio Aperture
El estudio Aperture es un estudio observacional que se realiza para saber más sobre la enfermedad renal poliquística autosómica dominante (PQRAD). La PQRAD es una enfermedad genética causada en la mayoría de los casos por variaciones (cambios en el ADN) en los genes denominados enfermedad renal poliquística 1 y 2 (PQR1 o PQR2). Hay muchas variaciones de los genes PKD1 y PKD2 que pueden causar la PQRAD. Los investigadores en este estudio clínico quieren entender con qué frecuencia ocurren las distintas variaciones y qué síntomas causan en adultos y niños.
Todos los participantes elegibles podrían recibir lo siguiente:
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Pruebas genéticas para PQR1 y PQR2 -
Atención y supervisión relacionadas con el estudio
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Un estipendio por el tiempo dedicado al estudio
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Reembolso de los gastos de comida, estacionamiento y transporte relacionados con el estudio
¿Qué es la genotipificación?
Con su ayuda, podemos aumentar nuestros conocimientos sobre la PQRAD
La PQRAD es uno de los trastornos renales hereditarios más frecuentes y afecta a millones de personas en todo el mundo. Sin embargo, como las opciones de tratamiento disponibles son limitadas, en muchos pacientes, la enfermedad evoluciona y causa insuficiencia renal y la necesidad de recibir atención vital. La investigación clínica es la única manera de desarrollar nuevos tratamientos y de mejorar la atención de los pacientes. Mientras trabajamos para desarrollar posibles terapias para la PQRAD, este estudio clínico es un paso fundamental en ese proceso. Nos ayudará a aprender más sobre los genotipos de la PQRAD y como base para investigaciones futuras.
El estudio Aperture incluye tres pasos:
1. Selección
El equipo del estudio le hará preguntas sobre su PQRAD y revisará sus antecedentes médicos. Si usted es elegible y decide seguir participando en el estudio, firmará un formulario de consentimiento informado (FCI).
2. Pruebas
En la misma visita, el médico del estudio le tomará una muestra de sangre para genotipificación y la enviará al laboratorio de investigación para realizar pruebas.
3. Resultados
Después de realizar las pruebas, el médico del estudio le informará los resultados.
¿Quiénes son elegibles?
Usted puede ser elegible si cumple los siguientes requisitos:
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Tiene entre 12 y 65 años de edad.
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Le diagnosticaron con PQRAD.
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No está recibiendo ni planea comenzar una terapia de reemplazo renal.
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No se ha sometido a un trasplante de riñón o a una nefrectomía.
Oportunidades para participar en investigaciones futuras
Si tiene PQRAD causada por un subgrupo de variaciones de PKD1, el equipo del estudio podría pedirle que siga participando en el estudio clínico. En esta etapa, se realizarán tres visitas adicionales con el equipo del estudio, presenciales o remotas, para hablar de sus síntomas y tratamientos de la PQRAD. El equipo del estudio también podría comunicarse con usted en el futuro si se realizaran nuevos estudios clínicos de Vertex en los que usted podría ser elegible para participar.
¿Qué es un estudio clínico?
Los estudios clínicos deben ser aprobados por un consejo de revisión institucional (IRB). Un IRB es un grupo responsable de ayudar a proteger los derechos y el bienestar de los participantes en un estudio.
Preguntas frecuentes
Considere participar
Todos los participantes elegibles podrían recibir lo siguiente:
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Pruebas genéticas para PQR1 y PQR2
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Atención y supervisión relacionadas con el estudio
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Un estipendio por el tiempo dedicado al estudio
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Reembolso de los gastos de comida, estacionamiento y transporte relacionados con el estudio
